Au Sénégal, les lépreux restent des exclus

LE MONDE 
24.01.2014 
Par Martine Valo (Mballing, Sénégal, envoyée spéciale) 

D'anciens lépreux dans le village de Mballing, au Sénégal, lundi 20 janvier.

SEYLLOU DIALLO/AFP 

Ils sont une vingtaine. Tous officiellement guéris de la lèpre. Mais, assis comme ça les uns contre les autres au centre de rééducation sanitaire et fonctionnelle de Mballing, au Sénégal, leur vision rappelle fatalement les peurs ancestrales liées à cette vieille maladie de la pauvreté. Pieds bots, simples moignons de jambe ou de bras, mains sans doigts, visages déformés, yeux délavés qui ne peuvent plus s'ouvrir : c'est le visage ancien de la lèpre qu'évoque cette impressionnante confrérie de Mballing, situé à 80 km de Dakar, au bord de l'océan Atlantique. 

La léproserie de Mballing a vu le jour en 1955, lorsque le Sénégal était encore une colonie française et la lèpre une maladie incurable. Pour les autorités, il s'agissait de regrouper ces lépreux, ainsi que les personnes atteintes de la maladie du sommeil, pour les éloigner de la société. On y expédiait aussi des délinquants. En 1976, une loi a transformé les léproseries en « villages de reclassement social » pour que ces camps d'internement deviennent des lieux plus ouverts, où les malades et leurs familles puissent retrouver une activité sociale. Mballing est l'un des neuf « villages de reclassement social » du pays. Mais le village est devenu une ville : il abrite plus de 250 à 300 malades et anciens malades sur une population de 5 600 habitants.

Les personnes présentes ce matin ont toutes dépassé les 70 ans. Ils ont formé deux groupes d'entraide – un pour les hommes, un pour les femmes –, une caisse de solidarité et adhèrent à un système de microcrédit. Dans une pièce voisine, trois autres anciens malades trempent leurs jambes dans un produit antiseptique. La lèpre – une affection infectieuse chronique pour laquelle il n'existe pas de vaccin –, a détérioré leur système nerveux et leur a laissé des séquelles. Leurs extrémités étant devenues insensibles, ils ne se rendent pas compte lorsqu'ils se blessent les pieds et que leurs plaies s'infectent. Bien des femmes veulent continuer à cuisiner et se brûlent sans s'en apercevoir. Beaucoup souffrent d'ulcération permanente. 

LES PRÉJUGÉS SUR LES VICTIMES SONT TENACES 

Un garçon d'une douzaine d'années observe la scène. Une simple tache sur son visage indique qu'il est atteint lui aussi. Mais, pris en charge dès ce premier symptôme, il a de grandes chances de guérir sans les amputations stigmatisantes qu'ont subies les aînés. Il doit pour cela suivre scrupuleusement un traitement poly-antibiotique certes long – jusqu'à deux ans pour les plus formes les plus résistantes –, mais généralement bien supporté et au coût de revient modeste (35 euros le traitement moyen de six mois), qui est de toute façon délivré gratuitement par l'OMS. 

Au Sénégal, l'Ordre de Malte et son partenaire, l'association caritative allemande DAHW, sont les deux piliers sur lesquels repose la lutte contre la lèpre. A côté d'eux, l'Etat semble bien dépassé. La maladie n'étant plus incurable, le gouvernement a promis d'abroger la loi de 1976 qui cantonne les lépreux dans les villages de reclassement social et les maintient dans l'assistanat. Mais les préjugés sont tenaces sur les victimes du bacille de Hansen, la bactérie responsable de la lèpre, souligne Mahamath Cissé, coordonnateur du programme social de la DAHW. 

La cohabitation avec le reste de la population ne va pas de soi. Perçus comme les victimes d'une tare héréditaire, d'une malédiction divine voire… du réchauffement climatique, les lépreux continuent d'être rejetés. « On nous a parlé d'un jeune homme poly-amputé dans le nord, sa propre famille dit qu'elle va le brûler, rapporte Mahamath Cissé. Nous allons aller le chercher et le conduire au CHOM, à Dakar. » 

« DES FORMES MULTIBACILLAIRES TRÈS CONTAGIEUSES » 

A 80 km de Mballing, le Centre hospitalier de l'Ordre de Malte (CHOM) semble effectivement un havre de sérénité et de propreté dans la capitale. L'institution prend en charge la plupart des 220 à 240 nouveaux malades détectés chaque année au Sénégal. Les données sont stables depuis treize ans, mais sous-estimées : elles doivent plutôt être multipliées par deux ou trois, estiment les médecins. 

« Le nombre de nouveaux cas diminue depuis une vingtaine d'années, mais des formes multibacillaires très contagieuses se manifestent, il y a des rechutes, des enfants sont touchés, s'inquiète Charles Badiane, chirurgien orthopédiste qui a longtemps dirigé le CHOM. Et les malades se réfugient dans le déni par peur des amputations : 10 % à 20 % d'entre eux viennent consulter trop tard, alors qu'ils souffrent déjà d'invalidités importantes. » Le professeur de médecine redoute que la prévalence n'augmente, « si rien n'est fait ». 

« LA LÈPRE FAIT PARTIE DES MALADIES TROPICALES NÉGLIGÉE » 

« On a mis la priorité sur le dépistage du sida, aujourd'hui la lèpre fait partie des maladies tropicales négligées. Des médecins, des infirmiers y prêtent moins attention, confondent les premiers symptômes avec de simples dermatoses » renchérit Richard Pau, l'actuel directeur du centre hospitalier. C'est avec fierté qu'il fait visiter l'établissement d'une quarantaine de lits, le bloc opératoire aux normes européennes, réputé pour l'orthopédie, où sont opérés d'autres patients que les lépreux avec le maximum de mesures de précaution. Un personnel médical nombreux a été formé ici. 

Dans un des petits bâtiments s'activent d'autres experts : les trois cordonniers du CHOM. Ils annoncent leur production avec la même satisfaction : 540 chaussures fabriquées en 2013 – pas des paires bien sûr, seulement des pièces uniques sur mesure. « Lorsque nous les apportons dans les villages, les malades les essaient, tentent de marcher… et commencent à faire la danse des lutteurs sénégalais », sourit le chef cordonnier, mime à l'appui. 

Martine Valo (Mballing, Sénégal, envoyée spéciale) 

Journaliste au Monde

Ces vingt dernières années, plus de 14 millions de personnes ont été guéries de la lèpre, selon l'Organisation mondiale de la santé. Mais à la veille de la journée mondiale (26 janvier) consacrée à cette maladie chronique, due à l'infection par un bacille, Mycobacterium leprae, des spécialistes se disent « préoccupés » par la situation actuelle. 

« Les épidémiologistes prédisaient l'élimination progressive de la lèpre. Mais depuis cinq à sept ans, le nombre de nouveaux cas recensés par an s'est stabilisé, aux alentours de 220 000-230 000. Cela nous force à réfléchir à d'autres solutions » a expliqué le professeur Stewart Cole, président de la Commission médicale et scientifique de la Fondation Raoul-Follereau, lors d'une conférence de presse organisée au siège parisien de cette fondation, un des acteurs historiques de la lutte contre la lèpre. 

Sur les 232 857 cas dépistés en 2012 dans le monde, les deux tiers l'ont été en Asie du Sud-Est (166 445). Le continent américain est le deuxième touché (36 178 cas), devant l'Afrique (20 599), les pays du pacifique occidental (5 400) et ceux de Méditerranée orientale (4 235). Depuis des décennies, le traitement fait appel à une association de trois antibiotiques (polychimiothérapie) prescrite pendant six mois, ou douze mois pour les lèpres multibacillaires. Ces formes sont les plus contagieuses et les plus fréquentes de la maladie. 

Pour réduire la durée du traitement, les spécialistes misent sur de nouvelles molécules comme la bedaquiline, un antibiotique actif dans les tuberculoses multirésistantes. Selon le professeur Cole, des essais cliniques pourraient démarrer chez des patients atteints de lèpre d'ici deux ans.